Suite aux réponses au sondage posté sur Instagram, je vais vous livrer les raisons de mon opération et surtout ce qui m’a conduit à prendre cette décision. Peut-être cela pourra-t-il aider d’autres personnes…
Attention, comme à mon habitude, je ne mettrai aucun filtre et certain propos seront clairement gores… âmes sensibles vous voilà prévenues.
J’ai 45 ans cette année, je suis donc de la génération qui été bercée par « c’est normal d’avoir mal pendant les règles ». Pour ma part, je m’estime chanceuse car j’ai évité cela, toutefois, j’ai toujours vu ma mère perdre énormément, que ce soit du sang ou des caillots. De fait quand cela m’est arrivé, au début, je ne me suis pas inquiété, surtout que cela était « raisonnable ». Ma vie de femme s’est déroulé ainsi jusqu’en 2014 où j’ai pris la décision de me faire ligaturer les trompes après mon deuxième enfant. Ma contraception du moment (pilule) ne me convenait plus et n’était plus en adéquation avec mon diagnostic de migraines chroniques. J’ai dû batailler car âgée de 33 ans, cela dérangeait. J’ai obtenu satisfaction et pu avoir ma ligature.
Mon corps est revenu à une gestion normale des cycles et j’avoue que le changement a été brutal les premiers temps mais tout est rentré dans l’ordre. Au fil des années, je n’ai rien noté de particulier et j’ai continué de vivre avec mes cycles comme toute femme. Et puis les années passant, j’ai commencé à m’apercevoir de certains détails qui au fil s des mois et des années ont fini par me pourrir la vie au point j’en suis venue à détester ma condition de femme à cause de mes règles. Mes règles duraient 3-4 jours avec une quantité perdue affolante, je devais me changer 5 à 6 fois par jour. Je priais pour que ça tombe en we pour ne pas être embêtée au travail. Et puis plus rien pendant 2 jours et enfin jusqu’à mon ovulation, je recommençais à perdre mais pas du sang à proprement parler. Je faisais su spotting. Je devais donc être protégée quasiment 15 jours par mois. Outre l’aspect vraiment peu ragoutant de la chose, la quantité de sang et la taille des caillots que je perdais à commencé à m’inquiéter de plus en plus. Jusqu’au jour de 2024 où en me douchant, j’ai cru perdre mon utérus vraiment. Là ça a été la perte de trop, je devais faire mon bilan annuel. J’ai pris rendez-vous chez ma sage femme et je lui ai tout expliqué. Nous sommes en avril 2024.
Parce que les règles n’étaient qu’une toute petite partie du problème. A côté de ça, j’avais d’autres symptômes que je n’avais pas lié à mon problème de règles. un des symptôme les plus gênants et qui m’a fait me poser beaucoup de question sur moi même a été la douleur à la pénétration au point que même la sage femme avait du mal à faire les examens. J’avais aussi un léger problème de vessie. En gros, j’étais devenue une vieille, je ne pouvais plus me retenir. Quand j’envie était là, il ne me fallait aucun obstacle sur la route des toilettes et ça, plusieurs fois par jour, je pensais que ça venait des reins… Des douleurs dans le bas ventre comme si ça allait exploser, un transit qui faisait ce qu’il voulait, un vrai bonheur… La fatigue au quotidien au point d’être épuisée de faire la vaisselle et les carences qui n’ont jamais trouvé d’explications.
Ma sage femme, au regard de ce que je lui ai expliqué sur mes règles et de ce qu’elle a constaté, m’a envoyé faire une echo pelvienne en juillet 2024. Lors de l’examen, les deux médecins qui étaient là ne trouvaient rien mais ont eu le sentiment qu’il y avait quelque chose et ont demandé à ce que je passe une IRM pelvienne. J’ai donc passé l’examen en août 2024 et le diagnostic est tombé : ADENOMYOSE.
Il faut savoir que j’ai eu une chance folle d’avoir eu ma sage femme et des médecins lors de l’échographie qui ont senti que ce n’était pas normal, car un diagnostic comme le mien prend bien plus longtemps habituellement. On parle d’années en général. Pour l’endométriose, même si les choses évoluent, c’est encore long. L’adénomyose c’est encore pire car c’est encore moins connu que l’endométriose. Je m’estime très chanceuse d’avoir eu un diagnostic en si peu de temps.
Après les examens, j’ai revu ma sage femme, qui m’a expliqué les différents options qui s’offraient à moi. En discutant avec elle et au regard de mon passé médical, nous étions d’accord pour dire que l’ablation de l’utérus semblait la bonne solution. J’étais totalement pour et elle m’a pris rendez-vous avec un chirurgien afin de discuter des options.
En septembre 2024, j’ai donc rencontré une chirurgienne et là, mon enfer personnel a commencé. Elle a étudié mon IRM sous toutes ses coutures et elle m’annonce que l’opération est impossible. Je lui demande pourquoi et elle explique que j’ai des adhérences entre mon utérus et les organes à côté (vessie, intestins, vésicule biliaire) et que ça complique l’opération. Dans son discours, je suis un monstre de foire. Je m’effondre dans le cabinet car je comprends que je vais devoir encore endurer mes règles dont je ne veux plus. Elle me propose alors de me mettre son contraception. Je lui explique être ligaturée et ne pas comprendre sa proposition. Elle me répond que la contraception a pour objectif de mettre l’utérus au repos et de couper les règles, elle veut m’imposer un stérilet ce que je refuse. Je luis explique qu’avec mes migraines, les hormones sont déconseillées, elle insiste encore. S’en suit un bras de fer pendant de longues minutes et je finis par céder sur une nouvelle pilule qu’elle me donne sans m’expliquer ni les conséquences, ni la méthode de prise. Elle veut me revoir 3 mois plus tard pour faire le point et éventuellement reparler de l’opération.
Je sors de là démoralisée, je récupère ma pilule, dont c’est la pharmacienne qui m’explique le fonctionnement et je commence mon traitement. Afin d’avoir des éléments pour le rendez-vous de contrôle, je tiens un journal de tout ce que je vis à cause de la pilule (douleurs, spotting, saignements, migraines) et cela sur 3 mois. Je vis littéralement un enfer, mes migraines deviennent ingérables et ce malgré le traitement de fond que je prends tous les jours. Je suis obligée de me protéger tous les jours puisque la pilule provoque des saignements aléatoires et que je ne peux pas prendre le risque de me tâcher au travail. Je souffre, je suis d’une humer de chien (Godzilla est un ange à côté de moi) et enfin arrive le rendez-vous de contrôle.
J’arrive confiante avec mon journal et lui donne pour qu’elle se rende compte que ce n’est pas possible pour moi de continuer comme ça. La chirurgienne regarde et me dit « ah oui effectivement ça n’a pas été facile ». Elle refait un tour sur l’IRM, m’ausculte enfin (chose qu’elle n’a pas fait la première fois) et m’explique que non elle n’opèrera pas en raison des complications anatomiques déjà évoquées mais aussi à cause de mon abdominoplastie (faite avant la ligature des trompes suite à mes deux césariennes). Elle me rassure en disant « vous garderez la pilule jusqu’à la ménopause », là c’est la phrase de trop, je la regarde droit dans les yeux et lui réponds « oh je ne crois pas non, j’en ai encore pour au moins 10 ans et votre pilule je ne la garderai pas 10 ans de plus! ». On en reste là et je sors une fois de plus dépitée.
Je passe 2025 à subir les effets de la pilule, j’ai dû faire revoir mon traitement de fond pour les migraines afin de soulager au moins ces douleurs là car cela reste ma priorité. Et un jour en scrollant sur TikTok, je tombe sur une femme qui parle de sa prochaine opération et explique avoir les même difficultés anatomiques que moi. je regarde les commentaires et vois qu’elle va être opérée à Bordeaux. Je cherche le nom de son chirurgien et fonce. C’est pour le signe que je dois le faire. Je leur envoie un message pour prendre rendez-vous pour avoir un deuxième avis sur mon état. J’ai besoin de savoir si je suis vraiment inopérable ou pas. Nous sommes en novembre 2025. Je reçois un lien pour remplir un questionnaire, je m’exécute et moins d’une semaine après j’ai un rendez-vous avec un chirurgien pour le 22 décembre 2025.
Je mets tous mes espoirs dans ce rendez-vous au risque d’être déçue une nouvelle fois mais je dois tenter ma chance. Je rencontre le chirurgien qui lui aussi relis mon IRM et là il est clair avec moi. Je sui opérable. Rien n’est insurmontable. Oui j’ai des adhérences mais c’est normal après 2 césariennes. Mon abdominoplastie ne gêne en rien. Il m’explique les risques pour ma vessie mais est rassurant. Au regard des antécédents de cancers de ma mère, il décide de me retirer également les trompe et le col de l’utérus afin d’éviter tout risque de cancer. Il confirme avec moi qu’il n’a pas de désir de 3ème enfant et enfin la date l’opération est fixée : 26 février 2026.
Après les rendez-vous d’usage et l’organisation de la maison et du travail, le jour J est arrivé. Passage aux admissions pour les derniers détails, montée à l’étage pour la perception de la chambre individuelle (merci !!) et préparation pour le bloc. Je devais passer au bloc à 11h40, ils sont venus me chercher à midi. Je suis rentrée dans le bloc à 13h, l’équipe à été top, tout le monde a été au petits soi,s. Le chirurgien était là il est venu discuter et s’est assuré que tout allait bien. Après un petit moment de flottement pour l’infirmière anesthésiste qui n’arrivait pas à me piquer (paraît que j’ai veines un peu fines ^^), je me suis endormie… pour me réveiller un peu avant 17h en salle de réveil.
Là aussi, l’infirmière était géniale hyper douce et attentive. seuil de douleur à 8/10, mais j’ai refusé les anti douleurs. Pourquoi ? Je ne savais pourquoi j’avais mal, un comble hein ? Je sentais une douleur à la vessie sûrement liée à la sonde mais en toute honnêteté, je ne suis pas sûre d’avoir eu mal là où j’ai été opérée, donc ne sachant pas vraiment où j’avais mal et pourquoi j’ai préféré refuser les anti douleur pour voir si ça allait passer. C’est pas passé mais c’était supportable.
A 18h passées, je suis remontée en chambre et j’ai pu rassurer mes hommes. Soyons clairs la première nuit n’est pas la plus reposante mais j’ai quand pu dormir par phase de 2-3 heures entre 2 réveils. J’ai eu des anti-douleurs pour la nuit et une infirmière au top trop mims. Au réveil, elle m’a retiré la sonde urinaire et la mèche que le chirurgien avait mis au niveau du vagin (spoiler alert : c’est horrible !). Une fois libérée de toute ça, je me sentais un peu plus libre de mes mouvements. J’ai eu le droit de me lever sous surveillance pour mon premier pipi et vérification que la vessie fonctionnait bien et la toilette au lavabo. Vers 11h, j’ai eu la confirmation que je pouvais sortir dans l’après-midi.
Mon mari est arrivé vers 13h et après m’avoir aidé pour ranger mes affaires et finir de m’habiller, nous avons pu quitter la clinique (après fait le tour des services pour les formalités bien sûr !). Le retour en voiture c’était pas génial mais pas le choix. Entre la position et les secousses de la voiture ben on a serré les dents, une fois à la maison, le canapé me tendait les bras et depuis nous sommes hyper fusionnels tous les deux. A savoir que je suis actuellement arrêtée jusqu’au 29 mars 2026, avec interdiction de port de charges, de sport, de prendre des bains, de rapports sexuels avec pénétration, repos complet, alimentation conseillée fruits et légumes cuits (je fais une cure de compote, soupe et purée). J’ai des piqûres d’anticoagulants pour une semaine avec port de bas de contention la journée et je peux marcher en fonction de mes capacités. Je revois mon chirurgien le 30 avril 2026 pour le rendez-vous post-opératoire.
J’ai pour habitude d’être prévoyante au maximum quand je me retrouve face à un grand défi. Inutile donc de vous préciser que dès que j’ai eu connaissance de ma date d’opération, tout c’est mis en branle dans mon petit cerveau pour que ma convalescence soit la plus « facile » possible pour tout le monde.
Pour ma première semaine post op, mes journées se sont résumées à végéter dans le canapé. J’avais le passage des infirmières le matin pour les injections d’anticoagulants. Les repas étaient déjà prévus et marqués sur le frigos pour que mon mari n’ai plus qu’à le préparer le soir, notre dernier a été délégué au linge. Depuis mon canapé, je pouvais gérer mon meilleur ami Bobichou, aka mon robot aspirateur, pour le ménage quotidien.
J’ai du avoir un chirurgien aux doigts de fée parce qu’honnêtement je n’ai pas eu de douleurs. J’ai plus été empotée que douloureuse. A la place des douleurs que je m’attendais à ressentir, c’est une lourdeur dans le bas ventre qui m’a accompagnée toute la semaine. Afin de retrouver un transit le plus facile possible, je n’ai pas repris mon alimentation classique. Vive les soupes et les compotes ! Grâce à ça, je ne souffre pas et cela facilite aussi la convalescence.
Pour les déplacements et la douche, je pourrai être comparée à une vieille. Aucune assurance sur mes jambes, je suis très faible.
J’ai été très étonnée de cette première semaine car je m’attendais vraiment à être très douloureuse tant par l’opération que par les restes de la scelio et ne rien avoir m’a presque inquiétée. De même, le chirurgien m’avait alertée sur le risque de pertes liées à l’opération et là encore, rien. J’ai bien eu quelques pertes légères les deux premiers jours, mais depuis plus rien. Je reste vigilante bien sûr car la convalescence est encore longue mais pour le moment, je suis soulagée de ce que je vis.
Seul point noir : les journées sont terriblement longues !
Si la première semaine a été plutôt tranquille, la deuxième est d’un autre registre. La fatigue a fait son apparition. Quand je dis fatigue, je devrais plutôt parler d’une vrai chape de plomb qui m’est littéralement tombée dessus. Vous savez celle du genre à tomber dans une sieste imprévue à 14h pour vous réveiller à 17h ? Ou du genre quand vous traversez votre salon et que vous avez la sensation d’avoir couru le marathon de New York ? Ben voilà cette fatigue-là. En clair, je ne fait rien, je comate dans mon canapé et je suis épuisée. Un vrai rêve…
Les douleurs commencent à se réveiller aussi. Tout reste gérable mais j’avoue que je m’en serai bien passé. J’ai passé deux jours, vraiment pas bien du tout parce que bien évidement, le transit a fait des siennes en même temps.
Grosse étape aussi cette semaine, je me suis habillée autrement qu’en pyjama. Croyez-moi c’est quelque chose. En apparence, je n ‘ai pas changé et pourtant je me sens gonflée comme un ballon de baudruche. De pus, j’ai une cicatrice sur le nombril et comme TOUS mes pantalons arrivent à cet endroit, vous avez vite compris mon problème. Ne pouvant décemment pas sortir en pyjama(quoique^^), j’ai opté pour le jogging. Faute d’être élégant au moins je suis confortable. J’ai également fait mes premières sortie, marathon de New York le retour…
Bref une semaine avec des up et des down, on verra ce que me réserve la troisième semaine, j’ai hâte…
Quoi de mieux pour commencer cette nouvelle qu’un week end digne d’un ministre ? Au programme course (faut bien ravitailler le frigo^^), salon d’orientation pour notre plus jeun et élections municipales bien entendu. J’ai tout fait, comment je ne sais pas. j’ai pu concurrencer les tortues les plus vivaces mais j’ai tenu, bien évidemment à chaque retour à la maison, je me suis écroulée avec une bonne vieille sieste de 3 heures… sinon c’est pas drôle.
j’ai découvert par la même occasion, que même si mes ovaires sont solidement attachés, j’avais tout de même une bille de flipper dans le ventre lorsque je marchais, sensation déroutante au demeurant que je ne conseille pas. Trêve de plaisanterie, ces sorties m’ont fait du bien dans le sens où je suis sortie de ma maison.
Cette semaine a aussi été celle la plus difficile en terme de moral. un jour c’était op, le lendemain la déprime totale, la joie des hormones… Je suis donc mon corps et mes émotions, choses que je ne faisait pas et c’est très contraignant mais il le faut si je veux bien guérir. A l’identique, certains jours mon corps va mieux et d’autres, je suis comme une vieille, la convalescence est longue mais sur la bonne voie, je n’en doute pas.
J’ai décidé de quitter le mode larve. Bien que je reste dans la canapé, je me fais violence et n’y reste que si j’en ressent le besoin. je m’allonge moins et reste plutôt en position assise. Je me fais moins pitié comme ça. On se motive comme on peut ^^
La chose dont je suis sûre c’est que je ne regrette pas cette opération. A trois semaine de l’opération, je n’ai pas encore eu de migraine malgré l’arrêt de la pilule (alléluia !), plus de douleurs de règles bien que mes cycles soient toujours là en raison de mes ovaires toujours présents, mon ventre a l’air plus apaisé (ça peut paraître étrange de dire ça mais celles qui passent par là savent de quoi je parle). Donc je prends tous les aléas de l’opération avec philosophie car je sais que ce n’est que pour un temps. Bien entendu, cela ne m’empêche ps d’exprimer mon mal être (je suis une râleuse née^^).
Rendez-vous la semaine prochaine pour la suite de mes aventures palpitantes !
Cette semaine est dans la continuité de la précédente. Toujours dans l’idée de me bousculer, j’ai encoure dû affronter ces up and down du moral qui, honnêtement, sont les plus difficile à gérer. La fatigue, ben je fais avec, j’ai pas le choix, même si cette semaine a été hard. Je ne sais pas pourquoi mais j’ai été pas mal touchée par cet effet marathon de New York dont je parlais les première semaines. Les siestes à rallonges ont fait leur retour.
d’un point de vue physique, tout va bien, la colle sur les points disparaît, les incisions sont jolies et dans peu de temps on les verra même plus. J’ai quelques tiraillements par moment quand je marche trop ou que je fais trop d’efforts mais rien d’insurmontable.
J’ai rendez-vous vendredi avec mon médecin pour savoir si ma reprise est envisageable et dans quelles conditions au regard de ma fatigue sachant que je prends aussi les transports en mode sardine pour aller au boulot et que j’ai 2 heures de transports par jour.
Wait and see !
Comme annoncé, j’ai vu mon médecin et il m’a prolongée d’une semaine. Il semblait dubitatif sur mon état de fatigue (ben mon gars passe sur le billard comme moi et on en reparle ^^) et m’a donné une prise de sang à faire. Il faut avoir qu’il ne pas auscultée ni pris de tension ou autre… Autant dire que je suis ressortie de ce rendez-vous assez mitigée et une fois encore avec le sentiment de ne pas avoir été entendue ni comprise… ça devient une habitude. Bref j’ai fait ma prise de sang et certains marqueurs n’étaient au top, j’ai donc repris un rendez-vous pour avoir un avis médical.
A côté de ça, je me tape des siestes de 3h tous les jours et j’avoue que la reprise m’angoisse un peu au regard de mon état. Sinon physiquement rien à signaler. Le moral va mieux c’est bien le principal.
Arrive le nouveau rendez-vous avec un autre médecin du cabinet. Lui comprends ma fatigue, me rassure, entends mes inquiétudes notamment en ce qui concerne les transports en commun et les risques de choc. Il prends le temps de m’ausculter, me trouve encore sensible et un peu gonflée mais m’informe que c’est normal vu que l’opération date d’un mois à peine. il vérifie aussi les cicatrices qu’il trouve très jolies et propres. Il me confirme que je peux reprendre mais conseille une reprise en télétravail exclusif pour 15 jours au départ.
Je fais le point avec mon employeur et vois le médecin du travail pour confirmer les dires de mon médecin. La reprise est donc actée pour le 6 avril en télétravail exclusif à ré-évaluer au bout de 15 jours.
Je démarre cette semaine avec une étape importante pour moi : jeter toutes mes culottes menstruelles. Cela peut paraître anodin, mais quand on a vécu l’adénomyose ou tout autre maladie gynécologique, ce genre d’étape est importante dans la guérison. C’est un pas de plus dans le nouveau « moi » et surtout c’est un poids de moins sur les épaules. C’est aussi une sacrée place en plus dans les placards ^^.
J’ai aussi décidé de prendre plus soin de moi ou du moins d’essayer. Je me construit un « plan » pour reprendre un peu d’activité physique tout en douceur et en adéquation avec les limitations que j’ai (ben oui l’adénomyose c’était pas suffisant, j’ai d’autres joyeusetés qui m’enquiquinent ^^). Je me réapproprie petit à petit ce corps que je ne supportais plus.
La reprise du boulot a été intense à bien des niveaux et je me suis sentie complètement larguée ! Me réapproprier mes missions, reprendre mes marques m’a demandé un effort que je n’imaginait pas. Mon cerveau est sortie de sa léthargie ^^ Autant vous dire qu’en débauchant le soir j’étais rincée…
Même si la fatigue est bien présente je suis contente d’avoir remis les mains dans le cambouis.
Cette semaine est un peu particulière, je suis en repos le lundi pour cause de « prépa concours » et le mardi je passe donc un concours interne. J’ai du me rendre sur Bordeaux en voiture et prendre les transports pour aller sur lieu d’examen et comment dire qu’une fois sur place, le syndrome « marathon de New York » était de retour. J’étais clairement épuisée, sans compter l’inconfort physique, j’étais au top de ma forme^^ J’ai tout de même réussi à réaliser mon épreuve on verra si ce que j’ai fait est suffisant.
Le reste de la semaine est plus facile en comparaison de la semaine précédente, les automatismes reviennent petit à petit même si la fatigue persiste et s’accroche. Je dois revoir le médecin du travail en fin de semaine pour savoir si je retourne sur site ou pas, on verra bien.
A VENIR PROCHAINEMENT
A VENIR PROCHAINEMENT
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Je vous mets ici des liens qui peuvent vous aider si jamais vous êtes concernées ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait avoir besoin de ces informations.
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